autismo
¿Qué es el autismo?
La mayoría de los científicos de renombre ahora creen que el autismo ha existido a lo largo de la historia de la humanidad.
Algunos han especulado que las leyendas antiguas sobre «cambios» son en realidad historias de niños con autismo.
La mitología celta está impregnada de historias de elfos y visitantes del «otro lado» que roban a un niño humano y dejan a su propio niño enfermo en su lugar.
El niño que se queda suele ser mudo, retrasado y distante, mirando al espacio y sin responder a sus cuidadores adultos.
Debemos tener en cuenta que en épocas pasadas, y en algunas culturas de hoy.
Los niños que son diferentes al promedio de los niños que se espera se consideran víctimas de algún mal.
En 1801, el médico francés Itard cuidó a un niño que había sido encontrado vagando desnudo en el bosque.
Se creía en ese momento que el niño había vivido solo en el bosque desde la primera infancia.
El niño no podía hablar y no respondía al contacto humano.
Ha llegado a ser conocido como el chico salvaje de Aveyron.
Los incansables esfuerzos de Itard para ayudar a este niño a marcar el comienzo de la educación especial.
Aunque el autismo no era un término usado en la época.
hay quienes especulan que el niño salvaje de Aveyron era un niño con autismo.
La verdadera historia del autismo se remonta solo a cien años de la época del psiquiatra suizo Eugen Bleuler.
En 1911, Bleuler estaba escribiendo sobre un grupo de personas que luego se identificaron con esquizofrenia.
En ellos acuñó el término «autismo» para describir su aparente desconexión casi total con ellos mismos y la distancia con los demás.
finalmente en los escritos a principios de la década de 1920, Carl Gustav Jung introdujo la terminología de extrovertido e introvertido.
Jung consideraba que estos tipos de personalidad estaban presentes en todas las personas en un grado u otro.
Sin embargo, observó que, en casos extremos, los casos que en el lenguaje de su época se llamaban «neuróticos».
Una persona podía quedar totalmente absorta en sí misma.
No fue hasta finales de los años 1930 y principios de los 1940 en que el término «autismo».
Y se unió a la nomenclatura psiquiátrica oficial.
Los psiquiatras Leo Kanner, quien comenzó a trabajar con un grupo particular de niños en 1938, y Hans Asperger, ambos publicaron hallazgos que escribieron en 1943 y 1944.
Escribieron sobre grupos de niños que habían estudiado y llamaron «autistas» o niños con «psicopatía autista».
Ambos autores creen que estos niños mostraron una variedad de síntomas que eran únicos.
y representaban un síndrome no identificado previamente.
Como los niños que estudiaron parecían incapaces de entablar relaciones humanas normales.
Tomaron prestado el término «autismo» de Bleuler para identificar el síndrome.
Otra diferencia importante en estos pioneros del autismo es que el grupo de Kanner es bastante autónomo.
Y está compuesto por individuos que comparten los mismos síntomas «centrales».
El grupo de Asperger es bastante amplio, desde niños con autismo hasta niños con características casi normales.
Los vestigios de estas dos descripciones diferentes.
Que ahora llevan los nombres de sus ilustres «descubridores», permanecen hasta el día de hoy.
En la literatura y en la terminología laica todavía escuchamos que se describe a las personas que tienen «autismo de Kanner» o «síndrome de Asperger».
Alrededor de la época de Kanner y Asperger aparece otro nombre famoso.
De hechos, en los círculos del autismo.
Bruno Bettelheim.
En 1944, Bettelheim dirigió la Escuela de ortopedia para niños en Chicago, Illinois.
Allí elaboró su propia teoría de la causa del autismo y comenzó programas de intervención.
Bettelheim creía que el autismo era el resultado de la crianza.
Con niños en entornos muy poco estimulantes durante sus primeros años.
Él creía que eran los padres, particularmente las madres.
Ya que ellas no respondían a sus hijos lo que causaba el autismo.
El desafortunado término «madre del refrigerador» surgió durante este tiempo.
Si bien las teorías psicológicas de Bettelheim fueron finalmente desacreditadas,
No fue durante muchos años que la ciencia avanzó hasta el punto de que las madres no fueron culpadas por el autismo.
De hecho, el entrenamiento de postgrado del propio autor a mediados y finales de los 70.
Se caracterizó por conferencias sobre «madres frigoríficas» que causaron autismo.
El legado de la teoría de Bettelheim es, sin duda, uno de los daños terribles infligidos a tantas madres durante tantos años.
No puedo evitar preguntarme si realmente hemos progresado.
Ya que muchas veces he escuchado que las madres de niños con autismo se describen como.
«demasiado ansiosas», «aferradas», «demasiado involucradas» y «agresivas» por parte de algunos educadores.
psicologos y medicos
A partir de la década de 1980, se han realizado numerosas investigaciones para descubrir la «causa» del autismo.
Se han presentado tantas teorías:
Genéticas, ambientales, toxinas, endocrinas, metabólicas, reacciones inusuales a ciertos alimentos o aditivos y las vacunas utlizadas.
A pesar de todo esto, la teoría el autismo sigue siendo un enigma.
Poca evidencia científicamente válida apoya alguna teoría particular y la investigación continúa sobre la causa del autismo.
¿Qué sabemos del autismo?
Ahora es un hecho aceptado que el autismo es un trastorno del desarrollo neurológico (a veces llamado neurobiológico).
Esto coloca el sitio del autismo dentro del cerebro humano.
No en forma de anomalías físicas cerebrales que aparecen en el examen físico o en los rayos X.
Sino en la actividad química y eléctrica del cerebro.
Se sabe que el autismo está presente al nacer.
Es más común entre los niños que en las niñas y es una condición de por vida sin «curación».
Sabemos que el autismo se puede tratar de manera efectiva.
hay una gran cantidad de opciones de tratamiento disponibles.
Ahora se sabe que la educación es particularmente importante en el tratamiento del autismo.
y que la intervención temprana es sumamente importante.
Habiendo dicho lo que se dijo acerca de que el autismo es incurable.
Y es una condición de por vida, hay quienes dicen que se puede curar.
Las formas interesantes de tratamiento que se están estudiando en Nueva Orleans y Louisiana.
Involucran pruebas en niños con autismo para detectar niveles bajos de plomo en el sistema, y luego proporcionar tratamiento para eliminar cualquier rastro de autismo.
Se dice que esto «curó» a más de 1,500 niños de la condición (conversación personal con el médico principal).
Se debe advertir que tales afirmaciones extremas y enfáticas deben someterse a la prueba rigurosa del estudio científico.
Y que el tipo de evaluaciones que se están realizando sobre estos niños en Nueva Orleans no están autorizadas en Europa en este momento.
¿Qué es el autismo?
El neurodesarrollo o condición neurobiológica conocida como autismo es altamente variable.
No hay dos personas con autismo iguales.
Dicho esto, todas las personas con autismo comparten características comunes.
Estas características existen a lo largo de lo que se llama la «Tríada del deterioro».
La tríada del deterioro consiste en déficits significativos en tres áreas de desarrollo:
- Deterioro social
- DE igual manera deterioro de la comunicación verbal y no verbal
- Finalmente deterioros del pensamiento y el comportamiento
Deterioro de la interacción social.
Hay varios subtipos de comportamientos que caracterizan a este grupo de personas con autismo.
Pueden ser bastante distantes, comportarse como si otras personas no existieran en absoluto.
Haciendo poco o ningún contacto visual y tienen caras que parecen carecer de cualquier despliegue emocional.
Menos común es el grupo pasivo que aceptará los avances de otros, puede ser dirigido a participar como un miembro pasivo en una actividad y devolver el contacto visual de otros.
Otro subtipo ha sido llamado «grupo activo pero extraño».
Estas personas no prestan atención a los demás, tienen poco contacto con los ojos y pueden quedarse mirando demasiado tiempo y, a menudo, dar la mano con demasiada fuerza y vigor.
El último subtipo es el grupo demasiado formal y forzado.
Tienden a usar el lenguaje de una manera muy formal cuando no se solicita, son excesivamente educados y tratan de atenerse a las reglas de la interacción social.
Pero en realidad no se les entiende bien.
Tienden a tener habilidades lingüísticas bien desarrolladas que pueden enmascarar sus déficits sociales reales.
Deterioro de la comunicación.
Las deficiencias significativas en la comunicación están presentes, en un grado u otro, en todas las personas con autismo.
Puede que tengan problemas al usar el habla (lenguaje expresivo), que va desde no tener habla (aproximadamente el 20% de los casos) hasta tener un habla muy bien desarrollada.
Hacen repetir las palabras que se les hablan (ecolalia) o repiten frases que asocian con algo que quieren (por ejemplo, «¿Quieres jugar?» En lugar de «Quiero jugar»).
También tendrán deficiencias en la comprensión del habla (lenguaje receptivo).
Puede haber confusión entre los sonidos de las palabras (por ejemplo, carne y encuentro).
La dificultad con la ironía, el sarcasmo y el humor se encuentra a menudo en aquellos con un lenguaje expresivo bien desarrollado.
Pueden tener problemas para entender cuándo un objeto tiene más de un significado (por ejemplo, un tazón de sopa, un inodoro).
Además del problema mencionado en el lenguaje receptivo, las personas con autismo a menudo pueden tener dificultades significativas para modular su tono de voz y expresar lo que dicen.
A veces pueden sonar robóticos y hablar con un monótono.
Pueden enfatizar la entonación de ciertas palabras con una fuerza innecesaria.
En ocasiones son demasiado ruidosos, a veces demasiado silenciosos (más frecuentes).
Es importante reconocer que la comunicación es más que el habla.
La comunicación no verbal es importante para que la interacción social humana se desarrolle sin problemas.
Las personas con autismo tienen deficiencias para entender la comunicación no verbal.
Es posible que no puedan interpretar la expresión facial o usarla ellos mismos.
Pueden tener una postura corporal y gestos extraños e inusuales.
Es posible que no entiendan la postura del cuerpo y los gestos de los demás.
Deterioro del pensamiento y el comportamiento.
Las personas con autismo han pronunciado dificultades con el juego o la imaginación.
La falta de la capacidad para jugar tiene un efecto profundo en la capacidad para comprender las emociones de los demás, por lo que compartir la alegría o el dolor con otra persona puede ser imposible.
Movimientos o actividades repetitivas y estereotipadas a menudo están presentes en el autismo.
Es posible que quieran probar, tocar u oler cosas.
Es posible que tengan una necesidad de girar las cosas ante sus ojos.
A veces pueden saltar arriba y abajo y hacer ruidos fuertes.
En casos más severos, pueden golpearse la cabeza contra las paredes o el piso o tirar y rascarse la piel.
Las personas con autismo tienen una fuerte necesidad de consistencia e igualdad.
Se vuelven inquietos cuando cambia la rutina.
Todos estos comportamientos y características apuntan a una inflexibilidad pronunciada en el pensamiento y el comportamiento.
Aunque cada persona con un trastorno del espectro autista tiene déficits en las tres partes de la tríada, cada una varía significativamente en la naturaleza de sus déficits.
Esto hace que sea imperativo que las personas que trabajan con niños con autismo individualicen sus intervenciones.
El autismo es una condición muy variable, ya que no hay dos niños por igual y con algunos niños, aparentemente cerca de lo normal, pero con déficits sutiles.
Problemas que pueden acompañar el autismo.
Además de los déficits en la tríada, hay una serie de problemas a menudo asociados con el autismo, aunque todavía no se sabe si son causados por el autismo.
Entre los más comunes están: convulsiones epilépticas (particularmente en la adolescencia).
Deficiencias de integración sensorial (dificultad para integrar la recepción de sensaciones como sonido, vista, gusto, audición o movimiento).
Discapacidades generales de aprendizaje, síndrome de X frágil (aproximadamente 2-5% de personas con un TEA).
Esclerosis tuberosa (tumores benignos en el cerebro u otros órganos, ocurre en aproximadamente el 2-4% de las personas con un TEA).
TDAH, síndrome de Tourette y dislexia.
El tratamiento adecuado del autismo debe incluir el tratamiento adecuado de cualquier afección asociada.
Educación de niños con autismo.
Muchos niños con autismo pueden ser educados con educación especial con el apoyo adecuado.
Estos apoyos generalmente incluyen terapia del habla y lenguaje, terapia ocupacional, servicios psicológicos y educación especial.
Aunque perciben el mundo de manera diferente a los que los rodean, se benefician de la ubicación en el aula principal y los otros niños se benefician de tenerlos en su clase.
Las personas con autismo varían en gran medida como se ha dicho anteriormente.
A medida que avanzan a través del sistema educativo, los tipos de apoyos que requieren y la intensidad de estos apoyos también pueden variar.
Es importante reconocer que los niños con autismo pueden ser educados y alcanzar su nivel óptimo de potencial.
La tarea puede ser difícil y el progreso puede ser lento, pero el progreso se logrará cuando los apoyos estén presentes y todos trabajen juntos de manera cooperativa.
Cuando el autismo es grave y va acompañado de comportamientos extremadamente desafiantes, como la agresión, la autolesión, la desorganización extrema y la falta total de lenguaje.
La educación que se imparte a menudo debe realizarse en un entorno especializado.
El objetivo de esta configuración es intentar reintegrar al niño de nuevo en la vida normal principal.
Para los niños cuyo autismo es de naturaleza tan severa, se pueden requerir servicios psiquiátricos como complemento del programa educativo.
Las personas con autismo pueden ser educadas y muchas de ellas pueden ingresar a la fuerza laboral, a veces de forma independiente y con gran éxito.
Otras veces requieren el apoyo de un entrenador laboral y, en algunos casos, pueden requerir entornos laborales protegidos.
Además de ingresar a la fuerza laboral, muchas personas con autismo pueden vivir vidas independientes.
Algunas requerirán un alojamiento estructurado y con apoyo y otras requerirán ajustes en los entornos especializados.
Autismo y el cerebro
Se están realizando importantes investigaciones para encontrar la naturaleza exacta del funcionamiento cerebral en una persona con autismo.
Se está aprendiendo mucho, pero hay más que aprender en el futuro.
Lo que se sabe ahora es que parece haber diferencias en el funcionamiento cerebral de las personas con autismo.
Con los avances en las imágenes neuro, ahora es posible observar el cerebro realizando una autopsia.
Esto hace posible estudiar cómo funciona el cerebro mientras está funcionando.
Estos métodos de imágenes (tomografías computarizadas, tomografías computarizadas y tomografías computarizadas y otros) han demostrado que parece haber una serie de estructuras cerebrales asociadas con el autismo y los trastornos del espectro autista.
Estos incluyen el cerebelo, la corteza cerebral, el sistema límbico, el cuerpo calloso, los ganglios basales y el tronco encefálico.
Estas estructuras son responsables de la cognición, el movimiento, La regulación y coordinación emocional, así como la recepción sensorial.
Otros estudios investigan el papel de los neurotransmisores como la dopamina, la serotonina y la epinefrina.
Parece que hay un factor genético involucrado en algunas de estas disfunciones del cerebro y algunas investigaciones indican que el crecimiento inusual del cerebro puede ocurrir en los primeros tres meses de vida, es un factor genético y que resulta en que el autismo aparezca en la primera infancia.
Lo que se está aprendiendo invierte otras teorías, como la de Bettelheim.
El autismo no es culpa de nadie.
Es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta a más niños que niñas (4: 1) y se presenta en aproximadamente el 3-6% de la población.
Esto hace que el autismo sea menos común que las discapacidades de aprendizaje generales, pero común que la parálisis cerebral, la discapacidad auditiva y la discapacidad visual.
Al traducir estas estadísticas en algo más comprensible, se puede decir que aproximadamente 1 de cada 500 a 1 de cada 150 personas nacerán con autismo.
Las implicaciones para estas cifras son alarmantes porque significa que prácticamente todas las escuelas en el país tienen un niño su interior y que la gran mayoría de estos niños no han sido diagnosticados y son percibidos de manera normal por sus maestros, a veces aparentemente diferente y, a veces, perezosos o incapaces de aprender.
Autismo y la familia
El autismo es una condición familiar.
Cuando hay un niño en la familia con autismo, hay una condición presente que afecta a todos los miembros de una sola familia, incluidos aquellos que no viven en el mismo hogar.
Al recibir un diagnóstico de autismo, los padres a veces sienten cierto alivio, ahora que saben que no es su culpa que el niño sea diferente.
Otros reaccionan con enojo, pena, vergüenza, negación o rabia.
A veces se enojan con el diagnosticador y se niegan a creer los hallazgos.
Aunque el diagnóstico a una edad temprana es un buen pronóstico de resultados exitosos si se proporciona el tratamiento adecuado.
Siempre está acompañado por un trauma considerable en la vida familiar.
El impacto del diagnóstico siempre es mayor en la madre.
Se ha demostrado que el impacto de vivir con una persona en el entorno es más difícil para la madre que para el padre.
El menor impacto paterno tiene mucho que ver con los factores asociados con el rol de género del hombre en la familia tradicional:
Fuera del hogar y trabajando la mayor parte del tiempo.
Las madres quedan en el rol de cuidadora principal y enfrentan el estrés diario de criar a un niño con autismo.
Para los padres, el mayor impacto del autismo en la familia está asociado con el estrés que ejerce sobre la madre.
Las cifras parecen indicar que la tasa de divorcio en las familias de niños con autismo no es más alta que en otras familias.
Esto es algo que no se ha estudiado ampliamente en otros países; sin embargo, un estudio realizado en el Reino Unido indica que la tasa de padres solteros en familias con autismo es del 17%, en comparación con el 10% en otras familias.
Los estudios han demostrado que el impacto emocional del autismo en la madre puede ser bastante grave.
Muchas madres experimentan suficiente angustia emocional como para requerir medicación o psicoterapia.
Un estudio demostró que el 50% de las madres de niños con autismo evaluaron positivamente los trastornos psicológicos significativos y que esto se asoció con bajos niveles de apoyo familiar y la crianza de un niño con una conducta desafiante.
Otro estudio elevó esta cifra al 66%. El estrés emocional en la madre parece tener un efecto significativo en el estado laboral.
Muchos no pueden trabajar fuera del hogar.
Para aquellos que logran trabajar fuera del hogar, hay una mayor incidencia de llegadas tarde, días perdidos y reducción a tiempo parcial.
Las madres también son las personas con mayor probabilidad de ser responsables de sus hijos ‘ s comportamiento de otros fuera de la familia incluyendo vecinos y maestros.
Las madres tienden a lidiar de manera diferente con estas tensiones que los padres.
Los padres tienden a ocultar sus sentimientos y reprimirlos, lo que a menudo aumenta los episodios de arrebato y de ira.
Las madres tienden a lidiar hablando de sus dificultades con las amigas, particularmente con otras madres de niños con autismo.
También lo hacen para convertirse en ávidos buscadores de información, ya que a menudo saben más sobre el autismo que los educadores de sus hijos.
El impacto del autismo en los hermanos no debe ser subestimado.
Saben desde una edad temprana que su hermano o hermana es «diferente».
Tendrán muchas preguntas, pero la mayoría de las veces no les hacen preguntas por temor a herir los sentimientos de los padres.
Tendrán un profundo amor por el hermano con autismo, pero este amor a veces se asocia con la ira y el resentimiento debido al mayor tiempo que los padres pasan con el hermano con autismo.
A menudo se preocupan por su propio futuro y se obsesionan con si «obtendrán» o no autismo o se lo pasarán a sus propios hijos algún día.
El impacto no siempre es negativo y varios estudios han demostrado que ser hermano de un niño con autismo se asocia con una mayor autoconfianza y competencia social.
Las habilidades para el cuidado a menudo también mejoran.
Los niveles de tolerancia a diferencia pueden ser más altos que en los hermanos de niños que no tienen autismo.
Entonces, ¿qué sabemos sobre el impacto del autismo en la familia?.
Es una mezcla de resultados.
En ocasiones puede ser devastador, en otras puede llevar a niveles más altos de habilidades de afrontamiento y un sentido de dominio propio.
Mucho depende de la familia y de la comunidad en la que está incrustado.
Mucho más depende de los apoyos y tratamientos disponibles, especialmente las intervenciones educativas y los apoyos que se pueden proporcionar.
Algo es cierto: el autismo es una condición familiar que afecta a todos.
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